Narcolepsia, cuando el sueño es una enfermedad

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Por: Yuliana Escobar Sepúlveda. yuli.e.s@outlook.com

No podemos negar que nos encanta dormir. Es ese momento en el que podemos desconectarnos del mundo y olvidarnos de nuestros deberes, de un mal día o de los momentos estresantes que tuvimos. A veces, quisiéramos tener la posibilidad de dormir el mayor tiempo posible. Sin embargo, para algunas personas no es tan fascinante como parece.

José Manuel Bernal Aguilar es un joven de 20 años, habitante del municipio de Rionegro. Desde su adolescencia, ha tenido la “posibilidad” de dormir más de lo que generalmente debería. Y, aunque para muchos, dormir pueda ser la actividad más placentera, José debe luchar contra ello día y noche… (sí, en las noches también)

“Uno no se recupera nunca en la noche, uno no desconecta la mente jamás…” Estas son las palabras de José Bernal cuando describe lo que siente ante su diagnóstico: NARCOLEPSIA.

La Narcolepsia es un trastorno neurológico causado por la incapacidad de regular los ciclos del sueño y por el exceso extremo de querer dormir. Generalmente, comienza en la adolescencia temprana. Esta enfermedad no tiene cura, hasta el momento. A pesar de que la medicina afirma que esto afecta a una de cada 2.500 personas, los doctores dicen que puede haber muchos más casos de este tipo, ya que suelen confundirse con el estrés, cansancio o exceso de trabajo. Según José, solo el 1% de la población tiene todos los síntomas de la Narcolepsia, y él pertenece a ese 1%.

¿Realidad o Ficción?

Son las dos de la madrugada. José abre sus ojos y no puede moverse. Intenta calmarse y devolver su movilidad, pero es imposible. De repente, ve a su alrededor varios sujetos de blanco y sin rostro, parecen aliens. Cada vez se aproximan más a su cama y a su cuerpo, hasta sentir que lo cortan con cuchillas y clavan inyecciones en su cuerpo. Es imposible no tener una sensación frente a lo que se está viendo y lo que están haciendo. Quiere acabar con su sufrimiento, rápidamente. Hasta que por fin logra moverse y calmarse.

Muchos de nosotros hemos sentido una sensación parecida a la anterior. A esto lo llamamos “Parálisis del sueño”, hay de quienes dicen también, que es producto de asuntos del más allá. No es algo que sea muy recurrente; sin embargo, en la Narcolepsia, es un síntoma claro de la enfermedad que va acompañado de “alucinaciones hipnagógicas”.

“Que esto suceda cuando uno está tan vulnerable, que es en el momento en el que se está dormido, es algo muy fuerte al principio… Diría que estos sueños duran una eternidad, pero solo son aproximadamente un minuto”, manifiesta José, argumentando también, que, por eso, deben acostumbrarse y tratar de controlarlo. A veces, antes de sufrir una parálisis, escucha un pitido en sus oídos, así que esto lo ha ayudado a evitar que suceda, pero sigue siendo complicado porque debe suceder por lo menos una vez a la semana.

Otros síntomas

La narcolepsia se puede evidenciar de diferentes maneras. Generalmente, comienza a los 14 años, edad en la que se la descubrieron a Jose, y agradece que su diagnóstico haya sido rápido.

Aparte de lo que se ha dicho anteriormente, existe algo llamado la “Cataplejía” y es uno de los síntomas que más caracteriza a esta enfermedad.

En un libro llamado “Trastorno del Sueño” de Jimmy Schiemann e Ignacio Salgado, la cataplejía la describen como “un episodio súbito de pérdida del tono muscular desencadenado por un estímulo (el más común es la risa, también la ira, el miedo, la sorpresa y las actividades atléticas).”

Generalmente, le suceden estos episodios leves cuando siente mucha emoción, especialmente cuando se ríe. Sus brazos y espalda tienden a desvanecer. Si está de pie, da la sensación de caerse, pero no. Solamente se desvanece un par de segundos y vuelve a su posición normal.

Sin embargo, hay personas que pueden desvanecerse por completo. De hecho, cuando se produce una cataplejía completa, la persona sigue consciente y respirando, pero permanece inmóvil.

Adicional a eso, el síntoma más común es la hipersomnolencia. En el día, es muy fácil que estas personas se duerman en cualquier lugar, especialmente si están entre un ambiente tranquilo, y en un par de minutos, entran la fase del sueño REM; esta es la fase en la que se producen los sueños y las pesadillas. Es decir, las personas que sufren de Narcolepsia, sueñan más de lo normal y tienen la capacidad de recordar sus sueños con más facilidad.

Más allá del sueño

José Bernal es un joven que, a pesar de las circunstancias ha sabido llevar la situación. Aparte de los medicamentos que lo ayudan a mantenerse despierto, ha sabida regular su sueño con algunas siestas programadas en el día, cada una de 20 minutos, para terminar su jornada en el día.

Actualmente, es estudiante de Ingeniería de sistemas de modalidad virtual en la Universidad de Antioquia. De hecho, cuando empezó a estudiar, fue muy complicado y tenía que cancelar algunas materias, pues dormía entre 14 y 15 horas y veía clases de 6 horas; por lo tanto, no podía con tanta carga académica.  “En ese tiempo no tenía mi medicina… Me estaba peleando con la EPS. Pero, en parte, tampoco los culpo, ya que es una medicina rara, es una enfermedad rara y soy el único al que se la proveen.”

Ante esta situación, acudió al psicólogo de la Universidad, quien le recomendó no tener una carga tan grande y tomar su carrera con calma. Por eso, escogió la modalidad virtual porque así le da espacios para poder descansar en el día.

Además, trabaja en el Club Campestre Llanogrande, en el área de tennis, el cual es un deporte que disfruta mucho, pues el deporte también le ha ayudado a mantenerse enérgico. Con respecto a sus gustos, pudo retomar la lectura, pues anteriormente, no lo podía hacer porque se quedaba dormido. Ahora, puede leer y se apoya mucho de la música, un elemento que considera importante en su vida porque también lo mantiene activo, curiosamente.

Es por ello que el sueño puede volverse un problema; pero, José Bernal ha hecho que todo lo que desea, pueda ser posible. Aún hay esperanza de que algún día exista una cura que pueda estabilizar el sueño de estas personas. Mientras tanto, queda seguir luchando contra estas adversidades.

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